Notre mission principale en tant qu’association est de viser à améliorer la prise en charge du TDAH adulte en France et de ses comorbidités fréquentes, ainsi que l’accès aux traitements médicamenteux et à une meilleure prise en charge thérapeutique.

Par les TDAH, pour les TDAH

À l’origine, notre association a été créée par des TDAH afin de proposer un espace communautaire en non-mixité dédié aux personnes adultes ayant un TDAH. En effet, les ressources et les espaces communautaires dédiés au TDAH étaient le plus souvent dédiés aux enfants ayant un TDAH et à leurs parents, et il existait peu d’espaces similaires dédiés aux adultes concernés par le TDAH.

Les personnes concernées par le TDAH ont une perspective unique sur leur trouble, Le TDAH a longtemps été considéré comme un trouble qui disparaissait à l’âge adulte, et les adultes concernés peuvent se heurter à de la méconnaissance voire un déni de leurs difficultés, et bénéficient de prises en charges médicales qui ne leur sont pas toujours adaptées. 

Concorde TDAH & Cie continue donc dans cette trajectoire : proposer des ressources, des espaces, produits par des TDAH, pour les TDAH.

Démarche scientifique 

Si nous accordons une grande importance aux vécus et expériences des personnes concernées, notre association s’engage aussi à adopter une démarche scientifique dans la production de nos ressources, dans la vérification des informations que nous partageons, et dans la prévention vis-à-vis des pseudo-sciences et de la désinformation.   Plusieurs de nos bénévoles sont également formés à la psychologie (diplômés ou étudiants). Nous faisons de notre mieux pour mettre à jour nos connaissances régulièrement, et corriger nos erreurs lorsqu’elles sont signalées.

Engagés pour faire évoluer nos droits

Nous avons également pour objectifs de faire évoluer nos droits et de faciliter le parcours des adultes ayant un TDAH, qui, en France, est toujours semé d’obstacles : 

• Difficultés d’accès à un diagnostic lorsqu’il n’a pas été fait enfant, d’autant plus lorsqu’il est accompagné de comorbidités ; 
• Nécessité de se présenter chez le médecin tous les 28 jours pour renouveler son ordonnances (soit 13 fois par an) ;
• Manque global de professionnels et de structures formés spécifiquement à la prise en charge du TDAH de l’adulte ;
• Manque d’informations et d’accès à des prises en charge adaptées en dehors des traitements médicamenteux ;
• Problématiques pour se procurer le traitement dans les autres pays de l’UE lors de séjours à l’étranger durant plus de 4 semaines (nécessité de se faire rediagnostiquer sur place ou de revenir en France récupérer le traitement) ;

Ces différentes problématiques sont de réels obstacles à la vie des personnes TDAH, qui se voient obligées d’accomplir des démarches supplémentaires alors que le handicap rend très difficile lesdites démarches.

Nous travaillons également à faire reconnaître le TDAH comme étant un réel handicap dans notre société actuelle, que ce soit au travail ou dans les études, mais également dans la vie quotidienne.

Production de ressources

Nous avons constaté que beaucoup de ressources sur le TDAH sont destinées soit aux médecins, soit aux parents d’enfants ayant un TDAH. Elles sont souvent inaccessibles aux patients ou inadaptées aux adultes, et par conséquent, beaucoup de désinformation sur ce trouble circule sur internet -qu’il s’agisse de méconnaissance, ou parfois de dérives pseudoscientifiques pouvant mettre en danger des personnes déjà vulnérables-.

Nous avons donc pour but d’informer sur le TDAH -via des articles sur le site-, rendre accessible ces informations pour qu’elles soient comprises par le plus grand nombre : son fonctionnement, ses différentes prises en charge, mais également sur les comorbidités qui y sont fréquemment associées.

Espace communautaire

Notre association se base sur la pair-aidance entre TDAH, notamment en partageant des ressources informatives, des stratégies de gestion du TDAH ou sur les difficultés quotidiennes, administratives, etc. Nous proposons via notre serveur Discord un répertoire des spécialistes formés au TDAH ainsi qu’un espace de socialisation en non mixité afin d’échanger entre personnes concernées, de s’entraider, et se soutenir mutuellement.

Nous avons conscience des difficultés que peuvent rencontrer les personnes en recherche d’un diagnostic. Nous acceptons et respectons les personnes pratiquant l’auto-diagnostic informé, car nous pensons que toute personne concernée ou pensant être concernée par le TDAH peut avoir quelque chose à partager ou trouver des ressources qui lui seront utiles au sein de nos espaces, et que cela fait également partie de nos missions d’information et d’orientation vers des professionnels de santé. 

Bien que nous comptions des professionnels parmi nos bénévoles, l’association Concorde TDAH & Cie n’est ni affiliée, ni ne représente de groupement de médecins, et nous ne sommes pas en mesure de réaliser de diagnostic ou de recommandations médicales.